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一緒に歩こう~自閉症児と兄弟育児日記~
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発達障害の理解が広がり、障害児やその家族が住みやすい社会になりますように。
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発達障害の理解を広めたくブログをはじめました。

【たくちゃん】2006、2,22生まれ。9才0ヶ月
知的障害を伴う自閉症+ADHD(注意欠乏多動性障害)の息子です。パニック、睡眠障害、強い偏食、多動がたくちゃんの特徴です。障害児通所施設を卒園し、特別支援学校の小学部3年生です。

【りゅうちゃん】2008、6,20生まれ。6才8ヶ月。
定型発達(健常児)ですが療育経験あり。3才まで不定期で発達相談に通っていました。
現在幼稚園年長。もうすぐ卒園です!

2才3ヶ月差の男の子2人兄弟です。


【愛犬さくら】始めまして♪柴犬の女の子。2014、8、30生まれ。


初めての方は2010年1月22日「はじめに①~③」を御覧ください^^


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ちょっと振り返ってみました。
  | 育児 | 2010-02-23 16:17 |

アクセスありがとうございます

4年前の平成18年2月22日 20時41分にたくちゃんは誕生しました。

2710グラムの元気な赤ちゃんです^^

たくちゃんの時は本当に悪阻地獄で入院を2ヶ月もしていました。妊娠発覚4日にして

脱水になり即刻入院になりました。1日何十回吐いていたでしょう??多いときは30回吐いた

日もありました。入院して絶飲食になり点滴三昧の日々でしたが、それでも吐きました。

吐きすぎて胃が切れて血を吐いていました。あっという間にマイナス10キロ・・・。

まだ胎動もなく、豆粒のようなたくちゃん。動けなくなり、移動は車椅子。

力がなく寝返りも大変でした。足も手も自分のものじゃないってくらい細々として、

結婚指輪はスルッと落っこちていました。

一番ひどいときよりはマシになったもののつわりは出産までつづきました。

唯一食べれるようになったものがマックのアップルパイとポテト・・・。

これと点滴で8キロ戻すことができ、出産時には2キロで生むことができました。

体力がなくお産は22時間かかりました。あっ、でも分娩室に入るまでが長かったわけで、

分娩室に入ってからは2時間くらい??で生まれたと思います。

たくちゃんの出産の苦労はまだ続き、出産時に奥のほうが裂けてしまい・・・・それはそれは

激痛なんてもんじゃなかったです・・・><

何よりも裂けた部分を縫合するのが痛かった~。忘れられない><

でもでも、トータルにみてやはり悪阻・・・あれは地獄ですね・・・。

ちなみにりゅうちゃんのときもそれなりに悪阻はありました。「気持ちを強く!!楽しいマタニティ

ライフを!!」を心で唱えたのがよかったのか外来で点滴する程度ですみまいした。

-6キロだったですね~。りゅうちゃんのときは6ヶ月に入ったころピタっとおさまり、

食欲とたたかう日々になりました^^ これこれ!!これよ!私が望んでいた

マタニティライフ^^ 

たくちゃんのお産で入院していたときは、トリノオリンピックの最中でした。

入院中に荒川静香さんが金メダルをとったのをよく記憶しています^^

あれから4年。あんな小さな赤ちゃんだったたくちゃんはもう4歳です。

想像していた4歳とはかけ離れちゃったけど、たくちゃんはたくちゃん^^

元気なたくちゃん。ニコニコヘラヘラなたくちゃん。

私のかけがえのない息子です。



by なお | トラックバック(0) | コメント(2) |
絵カードで言語訓練
  | 育児 | 2010-02-08 15:51 |

アクセスありがとうございます

たくちゃん帰宅しました。目の充血はややとれたもののまだ赤いです。目やにもボチボチでている

ようで先生より報告がありました。帰宅後すぐ目薬です。

「イヤァーー!!!」羽交い絞めにして目薬ですが、すごい力・・・。おそるべし。

がんばったあとはご褒美です。ヤマザキの3本入り串団子みたらし

たくちゃん、泣き泣き「だんご~」と言っています。2本も食べてしまいました。

そして帰りに近所のダイソーによって買ってきたものがあります。

絵カードです

ダイソーに絵カードがあるとは思いませんでした!しかもかなりしっかりした物です。

53枚も入ってます^^ 

たくちゃん、大喜びさっそくお勉強です。

一緒に全部並べて「ライオンはどこ?」と聞いて1っポン指で指差ししてもらいます。

それをやった後は、今度は1枚ずつ見せて名前を言ってもらいます。

本当は裏面の文字を見せてから、絵を見せる方がひらがなと読み方がいっきに

覚えられて良いとの指導を言語聴覚士の先生から受けています。

しかしたくちゃん、絵が見たくってしょうがないようで裏側にすると怒ってしまいます。

徐々にやってみようかと思います。

たくちゃんのお勉強の紹介でした。

今日は施設では予定通り、AMリズム、PM個別課題だったそうです。

個別課題では小さなビーズ落しとペグ差しをやったそうですが、ビーズ落しでは

1個ずつが守れず何個も一気にやろうとして「1個ずつだよ」と言われると「キィイーー」と

怒って席を立とうしたり、先生をたたこうとしたりしていたそうです。やはりまだまだ『自分が強い』

のでそこらへんもあと2年施設にいる間に改善できていけたらなと思います。

なぁ、かなりこれでも進歩しているんですけどね^^

それではまた更新します。

いつも見てくださってありがとうございます



by なお | トラックバック(0) | コメント(2) |
親子登園でした。
  | 育児 | 2010-02-01 16:21 |

アクセスありがとうございます

とのさん、キイロイトリさん、さらさらママさん、爆弾ママ さん、コメントいただきまして

ありがとうございます。本当にうれしいです。暖かなコメントで力と元気とやる気と・・・

たくさんたくさんいただきました。本当にありがとうございます。


さて今日は、親子登園でした。9時に出発して9時30分から活動でした。自転車で行きました。

りゅうちゃんはおばあちゃんに家に来てもらいお願いしてきました。

いつものように朝の体操→マラソン→お教室に入室→朝の支度(れんらくちょう、シール帳を

提出して、お着替えを自分の箱に入れて、手洗いうがいをして、お着替えをします)→

えほんタイム→みなそろったらシール貼りです。今日は2/1なので1のカードとクレヨンが

順番にまわってきます。順番がくるまでは座って待つ練習です。

1のカードをみてシール帳の1に○をつけてシールを貼ります。たくちゃんはシールを貼るのが

大好きです。その後は朝の会でぺープサートなどをみました。

今日は2月生まれの誕生会でした。たくちゃん、主役です。

いつもと違って皆の前に座りますが大きく取り乱すことなく進みました。

担任の先生からたくちゃんについてお話があり、その後私からも家庭でのたくちゃんの様子を

話しました。緊張しました!

そしてお誕生日の歌を歌ってろうそくをフゥーしました。

みんなに歌を歌ってもらい、4本のろうそくを一生懸命消しているたくちゃん、

大きくなったね。毎日がんばっているね。なんだかウルウルしました。

みんなにお祝いしてもらって本当に幸せだね、たくちゃん。

入園してから数ヶ月、たくちゃんはお誕生会が苦手でした。お誕生会というより、

ホールに皆が集まるのが苦手でした。ホールに入るといつも大騒ぎ。大泣き。ずっと

泣いていました。こんなに長い時間ホールで座っていられる様になったね。

すごい!すごい!たくちゃん!

お弁当を食べて、午後の活動はボールリバーでした。ボールプールをダンボールの

船ですべります。一人ずつ順番です。外は雨が降って来ました。

かんぷうまさつと着替えをおえて、帰りの準備、帰りの会」をしました。

今日も1日おつかれさまでした。9時30分~14時20分までの活動でした。

ママ、ちょっぴりおつかれちゃん

雨の中自転車で帰宅しましたがたくちゃんは毛布でグルグル巻きにして帰ってきたので

ぜんぜん濡れてなかったね。よかったです。

帰宅後また円を作っていました。安心するのかな。

それでは、また更新します^^ありがとうございました^^



by なお | トラックバック(0) | コメント(0) |
今日のたくちゃんりゅうちゃん
  | 育児 | 2010-01-29 14:12 |

アクセスありがとうございます

一昨日の夜は睡眠障害ででてしまったたくちゃんですが、昨晩は良く眠ってくれました。

よかったです。ホッとしました。

昨日は15時~17時頃まで眠っていました。夜は21時30分頃には眠りました。

昼寝をすると夜は23時コースになってしまうたくちゃんでありますがやはり本調子ではない

のですね。熱は昨日の午前中だけでした。

今日は大事をとってもう1日施設をお休みしました。なので朝はゆっくり眠らせてあげました。

で、起きてきたのが9時です。たくさん寝たのに機嫌が悪い

いきなり「でんき、でんき」とついていた電気に怒り出しました。「じゃあ、消していいよ」というと

今度はつけると怒り、しばらく続きました。今日はエアコンに怒ることはなく電気でした。

りゅうちゃんはそんなおにいちゃんを見ているのでダイニングテーブルの椅子うぃ引きずって

持ってきては電気を消そうとします。まねっこ大好きなりゅうちゃんです。

たくちゃんは自転車が大好きです。

朝から「じてんしゃ」と外に行こうと要求します。

今日は体調不良で施設をお休みしているのですが自転車に乗りたがっているので

近所のスーパーに買い物をしにいきました。

自転車の後座席に座っているたくちゃんですが静かに座っています。りゅうちゃんは前椅子に座

っています。もともとはたくちゃんが前椅子だったので後ろ椅子に移動するときは

ありえなく受け入れられないので自転車を買い換えた時に「たくちゃんの椅子はこれ、」と

前の自転車はカバーをかけて隠してしまいました。

たくちゃんの施設まで急な坂道がいくつもあり大変なので電動自転車を昨年6月に購入しました。

お陰でスイスイスムーズです筋力が落ちてしまいそう



画像は朝たくちゃんが電気に怒っているときのものです。

もう1つはたくちゃんのコレクション?大好きなカタツムリグッツです。

最後の画像は我が家の壁に大きく描かれたカタツムリです。クーピーで書かれています。


まだまだ我が家にはカタツムリ系がたくさんあります。

ほかには動物グッツ、お魚&海系がたくさんあります。


今日もお付き合いいただきありがとうございました。

また更新しますね^^



by なお | トラックバック(0) | コメント(0) |
病院
  | 育児 | 2010-01-28 15:22 |

アクセスありがとうございます

午前中に病院へ行ってきました。たくちゃんは病院がとても苦手です。

以前はぜんぜん平気でした。待ち時間が苦手なのは一緒ですが診察室に一歩も入れない状態

になったのは昨年の6月でした。点滴や注射をしたわけではありません。

弟りゅうちゃんが肺炎になり毎日通院でした。でもたくちゃんはおばあちゃんやパパにみてもらい

10日間の通院のうち一緒に病院に来てもらったのはほんの少しですが。しかしりゅうちゃんが

点滴をしているあいだなど「帰ろう帰ろう」とクレーンをしていたのに無理に院内に縛り付けて

いたのがトラウマになったようです。それ以来病院の近くを通るだけで悲鳴をあげるようになってし

まいました。もちろん待ち時間なんて大変です。宇宙語をまくし立て、悲鳴を上げ、大泣きで暴れ

ます。診察はもっと大変です。りゅちゃんを背中にくくりつけ(13キロあります><)、たくちゃんか

お願いしています。ちなみにそんなお兄ちゃんの姿をみているりゅうちゃんも激しく泣きます。

近所の個人病院には受診をお断りされました。ひどい・・・。

そこは先生1人とお手伝いのおばちゃん1人が行なっている診療所です。「たくちゃん、りゅうちゃん

は暴れ過ぎてみられない。今度来るときはもう一人付き添いをつけてきて」と言われました。

たくちゃんが自閉症だということは知っていての発言でした。

そんな病院はこっちから願い下げです。二度と行きません

そんな我が家がかかりつけにしているが近くの総合病院です。小児科の先生はとてもよくして

くれます。毎月の発達外来もそこに通っています。

発達外来でも最初は泣いて暴れて大変でしたが担当のおばちゃん先生が「自由にさせていいよ」

と小児科の中をたくちゃんの思うように歩かせてくださいました。毎月の診察も待合室のおもちゃ

の前でやってくださいました。そうして毎月通ううちに病院へすんなり入れるようになりました。

今日は別の先生ですが以前からお世話になっている男性の先生でたくちゃんのことも

よく知っています。以前暴れて大変なたくちゃんを連れてくるのが苦痛だった私。近所の診療所

から断られたことなど話をしたら親身に聞いてくださいました。

「うちはぜんぜん大丈夫だよ。個人病院は障害児お断りのところがあるのは残念ながら

本当なんです。経営がかかってるからね」と。「うちはそういうお子さんこそ家族を含めて

サポートしていきたいから」といっていただきました。

私が大変だろうからといつもの風邪薬など30日分だしてくれます。

「ちょっと調子が悪くなったら早めに飲ませて、治らないようだったらきてください」と。

今日もその先生でした。でもたくちゃんすばらしいことに普通に待合室のおもちゃで遊び始め

名前を呼ばれると「イヤー」と言いながらも診察室に入れました。聴診器もちゃんと当てられま

した。先生からも「おぉ!!」と声が上がりました(笑)

かえってりゅうちゃんの方が大騒ぎで大変でした。診察室で再びおんぶをしてりゅうちゃんを

くくりつけました。1人で病院に連れて行くときはおんぶですよね。でないと左右に分かれて逃亡さ

れエライことになってしまいます。

薬待ちをしているときにおばあちゃんが手伝いに来てくれました。(私の母です)

朝病院に行くかもと言っていたので手伝いに来てくれました。母はよき理解者で私の話を

ウンと聞いてくれます。自転車で20分くらいのところに住んでいます。

今日もたくさんの人に助けられ過ごしています。

うちをサポートしてくださっている方々に感謝でいっぱいです。ありがとう。

ブログを更新していたらたくちゃんが眠っていました。



by なお | トラックバック(0) | コメント(0) |
はじめてパンツ
  | 育児 | 2010-01-27 16:07 |

アクセスありがとうございます

さきほどはじめてのパンツを買ってきました新鮮ですねぇ~

何日もいろいろなとこで下見してましたが初パンツはアンパンマンにしました。ブリーフですとりあえずの慣らしなので2枚だけ購入です。

そして帰宅後たくちゃんは「みかん、みかん」とみかんを要求です。小腹が減ったらしいです。

今日は12時10分降園でお昼は久しぶりにマクドナルドにしました。外食はできないので

持ち帰りで食べました。偏食大王のたくちゃんですがマックのナゲットとポテトとチーズバーガー

は食べます。外食はお店に入れないのでお出かけした時はたいてい車の中でお昼を食べます。

レストランには入れず、座ってもいられない、その前にいつもの椅子と違うので座れない。

しかし閉ざされた空間でないフードコートは平気です。色々な椅子に慣れさせて、家族皆で

外食するのが夢です~きっと近い将来かなうことでしょう

たくちゃんがグングン成長してきているので!

話は戻って小腹が減ったくちゃんはみかんを食べています。このみかんも1月に入ってから

食べられようになりました。今まではオレンジジュースは大好きだのにみかんはダメでした。

そしてふと見るとみかんが並べてあります。陳列動作。久々にみました。もう1年近く見て

いませんでした。きれいに並んでいますが崩してみました。前のたくちゃんだったら

激怒だったのですが今は平気です。

たくちゃんはよくお気に入りのものをまあるく自分の周りをかこみます。

必ず赤いタオルとズタズタに古くなったうさぎの抱き枕はおきにいりに入っています。

今日はそこにみかんがランクインしました!これはその時の気分で置かれるものが変わります。

好きなものをいつも持ち歩いているのも安心するのですかね。ちょっとしたこだわりなのかも

しれません。

みかんを1完食してやや眠くなったたくちゃんであります。

弟りゅうちゃんはまだ昼寝中。いつもこのパターンです。

りゅちゃんが起きしだい16時頃からお風呂です。

3人で入ります。そして18時頃に夕飯。21時には3人で布団に入っちゃいます。

パパは夜勤がほとんどで夜はあんまりいません。

さぁ気合入れて動き出しますよ~



by なお | トラックバック(0) | コメント(0) |
療育手帳ができました
  | 育児 | 2010-01-25 14:06 |

アクセスありがとうございます

今日療育手帳を受け取りに行って来ました。

詳しくかくと難しいので、障害者手帳みたなものと考えてください。

今月7日に児童相談所に面接をしにたくちゃんをつれて行って来ました。

心理士の先生との心理判定のあと、お医者様にもみていただきその後先生方で

判定会議があるそうです。待つこと3週間ほどでできてきました。

顔写真付きの手帳です。



by なお | トラックバック(0) | コメント(0) |
久々にでました。睡眠障害。
  | 育児 | 2010-01-24 10:08 |

アクセスありがとうございます

昨晩のたくちゃん、深夜3時30分から5時まで起きていました。

もともとは3時30分に夢をみて泣き叫んで起きました。

「くつした!!くつした!」と泣き叫んでいます。

たくちゃんは最近靴下をぬぐのを嫌がります。自閉症の子ではよく?あるそうです。

不安?になるようで脱ぐのには大泣きしながらです。前は無理やり脱がせていたのですが

今は「靴下、脱ごうね」というと嫌だけどやらなきゃいけないと葛藤しながら自分で脱ぎます。

自分で脱ぎ終わるまでには時間がかかります。それほど葛藤するのです。泣きながら

脱ぎます。脱ぎ終わると「イヤー!!キャーー!!」と大きなジャンプをしながら体全体で

イヤなのに!!と大泣きします。大きな進歩です。とっても偉いです。

嫌なことを「イヤだ!」と思いながらも行動に実行できるのはすごいことですよね。

そんなたくちゃんの姿を見るたび「がんばったね!!えらいよ!!」と一緒に泣けてしまいます。

通っている施設でも1日に何度も上履きを脱いだり、靴下を脱いだりあります。

最近夜中に「靴下ー!」と泣いたり、「ママー」と言ったり、昼間がんばっているのか

夜の睡眠にちょっと??影響が出ているようです。

そのへんは施設の担任の先生と連絡をとりながら、『がんばる時間』の調整をしていっています。

夜の睡眠に影響がでると、翌日かならずやや荒れ気味になります。

こんな感じで昨夜は泣いたあと一人で宇宙後の独語でした。朝5時までつづきました。

お陰で8時に起きてきたたくちゃんは不機嫌

しばらく大騒ぎしていました。



by なお | トラックバック(0) | コメント(0) |
自閉症兄と弟、兄弟関係
  | 育児 | 2010-01-23 19:38 |

アクセスありがとうございます

今回は一度もまだブログに載っていない弟くん、りゅうちゃんの事を少し書きたいと思います。

りゅうちゃんは2009.6.20産まれの1才7ヶ月です。

たくちゃんは2710グラムと標準?やや小柄?で産まれましたが、次男坊りゅうちゃんは

3350グラムとBIGちゃんでした。

下の子は手が掛からないというのは本当でした。(←過去形)

赤ちゃんのころはとても手の掛からない育てやすい子でまぁ、なんていい子なんで

しょう感激したものです。

ところがところが成長は早いものです。10ヶ月頃から自我がしっかりしてきました。

それは日に日にすごく。

ちょうどたくちゃんが分離した頃です。1才3ヶ月のりゅうちゃん。お兄ちゃんが昼間にいない生活

になりママ独占タイムになります。産まれてはじめてのママ独占です。

普通の兄弟育児も一緒だとおもいます。うちの場合はどうしてもお兄ちゃんに手が掛かります。

2才3ヶ月差の兄弟。4歳手前のお兄ちゃんにまだまだたくさん手が掛かります。お外に出ても

手を離すことはできません。車の危険をわかっていません。走っていなくなってしまいます。

こんな手の掛かるお兄ちゃんの下に産まれたりゅうちゃんはさぞかしたくさんガマンをしてきた

のでしょうね。分離した途端に爆発してしまいました。

「ママ、ママ、パパ。パパ、」はなれません。かんしゃくもすごいです。

この子はグレてしまわないか?お兄ちゃんなんて大キライ!!てならないかな。


いつも定期受診している病院で兄弟の関係や育て方も相談に乗ってもらっています。

だんだんお兄ちゃんのことを理解していくのだろうか。

今ママにできること。たくちゃんが施設に登園している間はベタベタ思いっきりしちゃおう。

りゅうちゃん大好きよと。



by なお | トラックバック(0) | コメント(0) |
最近のこだわり
  | 育児 | 2010-01-23 14:09 |

アクセスありがとうございます

自閉症には『こだわり』がつきものです。たくちゃんの大きなこだわりは食事です。

食事についてはとても長くなりますのでまた次回にさせていただきまして、

周期的?にかわる小さなこだわりについてお話したいと思います

小さなこだわり集。

ここ最近はエアコンをつけると怒ります。キィーーと発狂してあわてて

リモコンを取りに行きます。なのでこーっそりいない間につけています。

あとはお風呂の残り湯を洗濯機に入れるホースが許せないらしいです。これも最近のお決まり。

夜のうちに洗濯機をセットしておくのですがホースが湯船に入れてあるのを見つけるとキィー
なにがありえないのかはわかりませんがこれもこっそり見つからないようにやっています。

見つかってしまったらまた後でセットします。そんなのが毎日数回あります。

ここ最近はあまり来ていないのですがたまにチョクチョクやってくるのが電気パチパチこだわり。

永遠とつけたり消したり・・・・パチパチパチパチ

うー頭が痛くなります。「バツだよー。やめてね」と手でバッテンを作って見せます。

「キィーー」そんなやりとりが何回も続きそのうちやめてくれます。

これらの小さなこだわりはだいたい数週間で終わり、次にまた新しいこだわりがやってきます。

やってはいけないってことはりかいしているようです。ただその衝動がどうしても止められない。

すごくきつく怒ったこともあります。ただ大泣きするだけで泣き止めばまた同じことをします。

泣きながら同じことをします。

本当はほめて伸ばすのが理想なんです。自閉症児は叱ってはいけないんです。

とはいえ私も人間です。1日中、毎日毎日同じことを言っていると怒鳴り散らすこともあります。

怒鳴ったところでなんら変わりないので無駄ですね。

静かに冷静に何度も何度も根気欲伝えていく。これですね



by なお | トラックバック(0) | コメント(0) |
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