お口のお話し
https://blog.pigeon.info/haruponmama/
H25,5月に生まれた次男は右側口唇口蓋裂。口唇口蓋裂は500~700人に1人の確率で発症する原因不明の疾患です。この疾患との日々を綴ります。
ja
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お引っ越し
https://blog.pigeon.info/haruponmama/588357.html
お久しぶりに投稿しますっっ‼‼
早いものでちーたんは3歳半を過ぎ、、、成長とともに周りの環境も変わりつつあります。
PIGEONさんで始めたこのblogも、只今お引っ越しの最中です。
このblogはこのままここに残し、新たな場所でこのblogを振り返りながら今現在の気持ちも綴っています。(*^^*)
ちーたんが口唇口蓋裂だと告知されたあの当時、なんの知識もなかっ…
はるポンまま
2016-12-01T22:33:00+09:00
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滲出性中耳炎
https://blog.pigeon.info/haruponmama/584271.html
口唇口蓋裂の疾患は滲出性中耳炎になりやすいらしく
ちーたんの耳も生まれたときからずっと気にしていました。
聴こえていないんじゃないかな?
と思ったのは生後3ヶ月で手術したらへんの頃だったような。
耳鼻科に行ってもその時は診断はされなかったはずですが
ガラガラの音の反応が悪いんじゃ…
とか
囁き声が聞こえてないような気がしたり…
市の育児…
はるポンまま
2016-04-05T08:27:00+09:00
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1年半ほどぶりに再開します(笑)
https://blog.pigeon.info/haruponmama/584266.html
この前(けっこう前だけど笑)
書いてから今まで、ずっと途絶えていましたが気持ちに色々変化があったのでまた更新しようと思いました!
更新しなかったのはブログを辞めようと思ったからです。
ちーたんの疾患を少しでも多くの人に分かってもらいたくて書き始めたブログでしたが、、、
なんだか自分は子供を見せ物にしているんじゃないかと責めていました。…
はるポンまま
2016-04-04T20:58:00+09:00
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術後9日目
https://blog.pigeon.info/haruponmama/567871.html
ちょっと飛んでしまいました…。
ちーたん術後5日目のお昼ご飯から食欲戻ったのか完食、もしくはおかずが少し残る程度の量を食べてくれるようになりましたぁ
腕のテープかぶれは術後7日目くらいから落ち着いてきて、今は全然痒がってないです!
ただお顔のテープかぶれは相変わらず…術後10日にならないと舌を結んでいるヒモを取れないので、その間毎日テ…
はるポンまま
2014-09-05T14:52:00+09:00
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術後3日、4日まとめて
https://blog.pigeon.info/haruponmama/567628.html
3日目と4日目は私もちーたんもストレスピークでした…。
点滴外れたちーたんは食欲が戻るかと思いきや全然食べず…看護師さんからは毎回どれだけ食べたか聞かれるし、私もプレッシャーで何とか食べさせないと!また点滴になったらどうしようってすごく焦ってしまってて…気持ちはきっと伝わるんですね。
ちーたん全然食べないし、それどころか笑わなくなって…
3日目と4日目は私もちーたんもストレスピークでした…。
点滴外れたちーたんは食欲が戻るかと思いきや全然食べず…看護師さんからは毎回どれだけ食べたか聞かれるし、私もプレッシャーで何とか食べさせないと!また点滴になったらどうしようってすごく焦ってしまってて…気持ちはきっと伝わるんですね。
ちーたん全然食べないし、それどころか笑わなくなってたし
すぐには気づけなかったけど、私が楽しくご飯あげてないから、笑ってないからちーたんもそうなるんですよね。
今日はパパが来てくれてお昼ご飯食べさせてくれました。
ちーたん笑いながら楽しそうに食べてて、しかも今までで一番食べました…。
そこでやっと気づいた私…遅いですよね
今日の晩御飯は楽しく食べれるように私も量を気にせずあげてみたいと思います!
それから毎回ちーたんは腕に抑制筒つけるのを嫌がらずにしてくれます。自分から手を出してくれるし、たまに外してあげても自分から抑制筒持ってきてしてくれたりしてました。でも昨日のお昼頃なんかよく取りたがるなあって思ってました。(そこで気づいてあげれなかった自分が情けない…)
腕のことよりお顔のテープによる肌荒れが気になってて、夕方先生にお薬出して貰いました。
そして夜、1度抑制筒取ってみると点滴していた右腕が真っ赤に腫れてる!!
これもテープによる肌荒れ…。
すごく痒がってたのでお薬を腕にも塗って(かいてあげるわけにはいかないので)薬を揉みこむ感じで動かしてたら寝てくれました。
安堵したのも束の間、私も寝ようと思って外してた抑制筒をつけた23時頃…突然起き出して大暴れ!!
しばらく泣き止まず看護師さんが来て事情を説明。
抑制筒1度外そうかってなって外したら
術後今までで自由になった手を自分から口に持っていかなかったちーたんがここで狂ったように両手とも入れようとしました‼
焦って手首掴んで制止するも今度は私の手を口に入れようと…て言うか噛もうとしました。
すっっごい暴れて、こんなの見たことないって私もパニックになりました。
看護師さんが昔誰かが作った網の抑制筒を持ってきてくれて、これで腕は曲がらないけど肌荒れ部分には空気も当たるし良いんじゃないかって貸してくれました。
幸い左腕は大丈夫だったから今までの抑制筒をつけてくれたので右腕に網をはめて、また薬を塗り込み続け…1時頃やっと就寝しました…。
肌が弱いとか思ったことなくて、生後三ヶ月の口唇裂の手術後もマイクロポアってテープを鼻の下に半年ほどつけてましたが荒れることなかったし、今回の手術の時もテープで荒れませんか?って聞かれてたけど大丈夫って私は答えてました…。
全然大丈夫じゃなかった…。
もっと敏感になるべきでした。もしかしたら肌荒れしなくて良い方法があったかもしれないのに…。
分からないけど少し不安ですって言えれば良かった。
しなくて良い苦労をかけてしまいました。今は反省でいっぱいです。
この感情を忘れないためにもここに書いておきます。]]>
はるポンまま
2014-08-31T17:52:00+09:00