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お口のお話し
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H25,5月に生まれた次男は右側口唇口蓋裂。口唇口蓋裂は500~700人に1人の確率で発症する原因不明の疾患です。この疾患との日々を綴ります。
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ちーたんH25,8月30日一回目の修正手術、口唇裂の手術が終わりました。
H26.8.272回目の修正手術、口蓋裂の手術が終わりました。
パパ、ママ、そしてはるぽんがちーたんの疾患に向き合っていく毎日を綴っていきます。
by はるポンまま
 
 
 
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HAPPYbirthday♡
  | 育児 | 2014-05-09 15:54 |

今日はちーたんのお誕生日線画
今仕事から帰ってきてせっせとケーキ作り中♪ケーキはピジョンさんの「1歳からのレンジでケーキセット」を購入して作ってます

ちーたん1歳になったのを機に、ちょっと振り返って写真載せて見ようかなと思ったので今日はちょっとたくさん載せてみます!

とりあえず一枚目はピジョンさんのケーキセットの画像です。

2枚目は口唇裂手術前のちーたん。
産まれて一週間くらいのかな?全てのスタートはちーたん誕生とともに始まりました。
そして子供たちの前では絶対泣かないと誓いました。


三枚目は手術後すぐのちーたん。
ぐったりしててずっと眠ってるし胸が痛かった。抜糸も側で見たけどもうギャン泣きで…痛いよね、辛いよね、頑張ってとしか言えなくてごめん…とずっと思ってました。


四枚目は退院してすぐかな?退院後寝返りが出来るようになって腕を曲げないように一ヶ月間ずっと肘固定してました。
ここが踏ん張りどころです、傷に手がいかないようにしっかり固定してねと言われて…めちゃくちゃプレッシャーでした。


五枚目は手術後のちーたんのお鼻とお口に疑問を抱いた時の写真。
引きつりはあるのは仕方ないことだし、頭では分かってるんだけど「ずっとこのままだったらどうしよう…」と真剣に思ってました。
結構周りからの視線も気になったりしちゃって…。


五枚しか載せれなかったしまた振り返った時ちゃんと整理して載せようと思います。
が、改めて…一年思い出すとあっという間だったけど、写真見て思い出にふけると…長かった。また一年きっとすぐ過ぎてしまうんだろうけど、ちーたんの最善の策をいつも探しながら日々生活していけたらいいな



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
GW~♡
  | 育児 | 2014-05-05 09:25 |

なんと昨日もはるぽんお泊まりしました顔文字2日もいないなんて初めて…と言うか一昨日は着替えを持ってってなかったので急遽着替えを届けに義姉宅に。
お泊まりしたいと言い出したのははるぽん自身なので、とっっとも楽しそうに遊んでました!私たちが行くと

ママ、早く帰っていいよっ!

って…え~ん
お兄さんお姉さんがみんないい子だからはるぽんを楽しく遊んでくれるし、義姉さんのお友達も遊びに来ててその人の子がはるぽんと同じ年だからまた意気投合してとにかく本当に楽しそうなはるぽん見てて嬉しいやら悲しいやら…

明日はちゃんと帰ろうね。お約束だよ!

と言い残して私達は夜ご飯ご馳走になった後帰りました。
やし今日は帰ってくる何時頃かは分かんないけど。


義姉さん宅で義姉さんのお友達と話してるときにちーたんの話になりました。
義姉さんたちがお友達にちーたんの口唇口蓋裂の事は少し話しててくれたみたいで、初めて会ったけど口唇口蓋裂の話をしてもよく聞いてくれて話しやすかったです!
話しをすると結構な確率で

かわいそうだけど~
とか
こんな小さいのに大変だね~
とか
話聞くくらいしか出来ないけどいつでも言って~

と言われます。正直言われすぎてこの言葉を言われると
もう話すのやめよう…
と思ってしまうようになりました。
なるべく私の周りの人には口唇口蓋裂を知ってもらいたい。私以外の誰かが、子供を産んだ時私と同じように周りに理解してもらえる人がいないのは淋しい。

わたしの友達の子がそうだけど~

って声をかけて貰えるのって結構救われる。(私の場合そうだったし…)
悩んでるのは私だけじゃないんだ、不安なのは私だけじゃない、全然わかんないくらいキレイに治してもらってるよ~って言われてどれだけ救われるか…

そう思ったから周りに話すようにしてたしちーたんも会わせたり、手術前の写真見せたりしてたけど…↑のこと最近は言われるたびになんか同情されてるだけの気がしてきて最近は話が出来なくなってました。

でもお友達さんはそんな言葉言うんじゃなく(きっと興味からだったんだろうけど色々質問してくれて)なんか解ろうって気持ちが伝わってきて嬉しかったです。
お友達さんの子も(5歳の子じゃなくお姉ちゃんの方が)
滲出性中耳炎になったみたいで、ちーたんと同じでチューブ入れる手術を行ってることを話してくれました。
実際手術した人が身近にいなかったから本当に話を聞けて嬉しかったです!

昨日も良い1日になりましたトリプルハート
今日は写真付き♪
口唇裂の手術が終わってからずっと指しゃぶりをして寝に入るちーたん…。
可愛いんだけどこれも口蓋裂の手術前には強制的にやめさせなきゃいけないです線画
なので想いでがてらカメラでパシャリ☆



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
GW~♡
  | 育児 | 2014-05-04 08:18 |

昨日1日目ははるぽん別行動!義両親がお昼ご飯食べに連れて行ってくれて、その後義姉さん宅にお邪魔してバーベキューに参加。結局そのまま義姉さん宅にお泊まりしました丸顔

私たちは結局昼食はいつも行かない普通のお値段の回転寿司に(いつもは100寿司)ちょっとリッチに食べた後GUへ…は激混みで辞めました線画
スーパーで買い物して結局帰宅。
の~んびり過ごせました!


はるぽん1人いないだけで家の中が静か…そしていないはるぽんのお話に…。
パパははるぽんが産まれたとき自分からは積極的にだっこしたり触れあったりがなかったんです。子供が嫌いとかではなく、小さすぎて怖くて触れないと言ってました。
そして当時は前回も書きましたが3世帯同居してましたからはるぽんを構いたい手がホントうじゃうじゃ…丸顔2
お風呂は同居解消するまで義母が入れてたし、子供たち4人が学校から帰ってくると世話をしたがったり、義父は散歩に連れて行きたがったり…とにかく寝るのと母乳の時間意外はなかなか手元にはるぽんが戻ってこない顔文字
パパはあえて自分が構わなくても良いのではと思ってしまったみたいで…

はるぽんもパパには懐かない子になってました。
パパと2人でお留守番って言うのもなかなか出来なくて、結局3歳頃だったかな?やっと待てるようになって、その頃にやっとパパの横でも寝れるようになったと思います。



関わりが少なかったことを最近凄く悔いているパパ。
ちーたんが産まれて、家族3人での子育て(もっと言えば初めて夫婦だけの子育て)で自分が関わらなきゃいけないことが多々ある中で、ちーたんのことはとても可愛がってます。その分はるぽんにはかわいそうなことなことしたって…線画

最近やんちゃだしすぐ怒ってしまうことも反省したみたいで(パパも怒るけど私もめちゃくちゃ怒るからなおさら感じたみたいです)
もう怒らないようにする。ワガママに育ったって良い!
と昨日言い出しました顔文字



まぁ良いんです。パパが怒らなくても私は怒りますので。
私の子育て最終目標(はるぽんバージョン)は大人になったときに他人に迷惑をかけない人になってほしい!なので調子に乗りすぎてたり、悪いことしてたり、悪い考え方してたり…のときは怒ります!

幸い今の所優しく育っていると思ってます。
ちーたんのには意地悪だけど…お友達に優しくしてるしオッケー丸顔2


こんな話が出来ると思ってなかったので、良いGW1日目になりましたハート
今日は何しよ~♡



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
お義姉さん訪問♡
  | おもちゃ・知育玩具 | 2014-04-18 11:28 |

昨日はちーたん12時に保育園お迎えだったので、11時まで仕事して迎えに行きました。
そしたらLINEがきて、お義姉さんが届けたいものあるしお邪魔しても良い?っていうメール線画

その後すぐ来てくれて、手には大きな荷物…!?
ポケスターと書かれたその乗り物トリプルハートトイザらスのチラシで前にちらっと見たことあったけど、なんでも子供に人気のおもちゃだそうで…(疎くてすみません)
お義姉さんドンキで500円で見つけて思わず購入したんだそうです!?顔文字す~げ~♡

お義姉さんは主人のお兄さんのお嫁さんで、4人の子供がいます!でも皆大きくて、一番小さい子でもう五年生
お義姉さんの家では使わないからって事で持ってきてくれたけど、自分の家で使わないものを購入して私の家に持ってきてくれることに感動泣く

はるぽん出産するときは一緒に住んでいたので(当時三世帯同居してました。義理両親+義理兄一家+私たち)
スッゴく良くしてくれて、はるぽんめちゃくちゃ可愛がってくれて、ちーたんの疾患分かって伝えたときも重く受け止めずに励ましてくれて…何よりちーたん出産時入院中お見舞いに来てくれたのは主人側ではお義姉さんだけでした。

自分で教室開いて好きなことを仕事に出来てる素敵なお義姉さんハート
お友達もスッゴく多くて、私がなりたかった女性像~って感じの本当すてきな人です♪


何度ありがとうと言っても言い足りない!
いつかお義姉さんが困ったときに少しでも助けを出せるような強い義妹になりたいと強く思った昨日でした!


写真はポケスターに乗ってるはるぽん&ちーたん線画
あと先週公園に散歩がてらお花見した写真です!



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
昨日は大学病院受診日
  | 病気・ケガ | 2014-04-16 09:18 |

昨日は大学病院で初の耳鼻科にかかりました。3月下旬に近所の耳鼻科で耳を見てもらって一度大学病院で見てもらった方が良いと言われたので、ちょうど昨日は形成外科と歯科の予約を入れていたので耳鼻科も予約なしの受付をしてもらうべく、朝8時にはるぽん保育園に行かして直行。9時について受付へ。

聴力検査や鼓膜振動をチェックしてもらって結果は

「滲出性中耳炎(しんしゅつせいちゅうじえん)には確実にかかっています。聞こえは日常生活のレベルの音はやや反応が遅れることもあるものの聞こえています。ただ、ささやき声や遠くからの音は聞こえていないか聞こえにくいかもしれない。」

と言われました。滲出性中耳炎になっているというのは近所の耳鼻科にも言われていたので分かっていました。ただそこでは詳しく検査は出来なかったので、ちゃんと診てもらえて良かった。
口唇口蓋裂の子は他の子より滲出性中耳炎にかかりやすい、と言われていたので、ずっと気にして見ていました。
生後三ヶ月の時に初の耳鼻科にかかり今はなっていない、と言われていたけどずっ~と耳を気にして触っていたり、綿棒入れるのイヤがったり、何より後ろから小さい声で呼びかけても反応しなかったり…が続いていたので10ヶ月検診の時に保健師さんに相談しました。
私はるぽんの時はそんなものあるなんて知らなかったけど、聞いてみるものですね。
保健師さんが教えてくれました。

聴力検査を依頼する用紙があって、1才半頃までに三回受けれてその費用は市が負担してくれるそうです。
1才半過ぎるとまた発行されるらしいです。
検査、と言っても簡単な物でしたが…後ろからおもちゃ慣らしたり耳見たり。
でもおかげで滲出性中耳炎発見できたし良かったです!

聞こえに問題はあるものの、すぐにどうこうしなければいけないレベルではないそうで、何よりちーたんは夏に口蓋裂の手術を控えているので、耳は口蓋裂の手術時に一緒に鼓膜にチューブを入れる手術を行う、というかたちになるそうです。


口蓋裂の手術は昨日形成外科の先生に日取りを決定してもらいました!
8月29日
あと4ヶ月…頑張ろう。


昨日は結局家についたのは3時30分…すぐはるぽん迎えに行って火曜市のイオンへ、でも夜ご飯作ってる時間なくてお刺身と味の素の餃子とサラダ…そしてサバカン線画
ごめんなさいって感じだったので今日はちゃんと作ります!


今からちーたんの保育園で食事参加です♪
昨日はちょっと落ち込んじゃったけど、もう平気!
天気もいいし、はいテンションで行ってきます線画



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(2) |
慣らし保育4日目
  | 保育園・幼稚園 | 2014-04-09 15:23 |

めっちゃ泣くらしい丸顔
分かってたけど、やっぱり今週で慣らし保育終わるのは無理みたい。でも仮入園の段階でお話した先生は週末はお昼寝はさんでのお迎えになるって言ったから仕事も入れたのに…今日担当の先生に聞いたら慣らし保育は2週間見てるからまだかかるって線画



マジか




仕事休めないので事情話して明日はおばあちゃんが12時にお迎え。
金曜日と月曜日は14時まで無理言って預かってもらうことになりました。



ハナシガチガウ

って思っちゃったけど仕方ない。こうなったらちーたんもいきなり長時間預かりで頑張ってもらうしかない線画
も~分かってたら仕事入れなかったのに。


罪悪感やら焦りやら怒りやらぐちゃぐちゃになった1日でした~線画



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今日から保育園♪
  | 保育園・幼稚園 | 2014-04-04 09:27 |

1ヶ月くらいお休みしてやっとブログ更新しました~線画
3月は何だかんだで忙しかった…ような気がする
とりあえず目標だったちーたんの通園カバンは手作り出来たし♪(お着替え袋は結局購入しちゃったけど…)
はるぽんはめでたくホワイトデーに5才になったし♪
ちーたんは相変わらず予防接種進まないですぐ風邪引いてしまうけど、伝い歩き出来るし成長は順調かな線画


昨日ちーたんの入園式で今日から慣らし保育スター




1時間したら迎えに来てくださいね~



ってことでもうすぐ迎えに行きます顔文字
さあちーたんは泣かないで遊んでいるのかな~。
来週いっぱいで慣らし保育終わってくれたら嬉しいけど…
ドウナルコトヤラ



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仮入園日☆
  | 保育園・幼稚園 | 2014-02-26 13:03 |

久々の更新~線画
今日はちーたんの仮入園の日でした。
はるぽんの通っている保育園にちーたんも4月から通うので、全く分からない状況なわけではないですが、ちーたんの口唇口蓋裂のことを考えるとなかなか悩みがつきない保育園環境線画
お話した先生は「ちーたんに合わせることは出来るので何でも言ってください」って言ってくれたし、名簿見る感じ1才児さんは(0才児かな?実はよくわかってない)ちーたん先頭に6人しかお名前なかったので、目が届かない人数でもないしまだ安心かな

お口にホッツ床を装着したままの園生活。
口唇口蓋裂の先生方の知識量。
親の私たちが望むちーたんへの接し方を先生方にどう伝えるか、そもそも私は先生方にどうしてほしいのか…具体的には実はよく分かってません。
言葉が出てくる年齢になってくることで口蓋裂に伴う言葉の遅れを先生方に説明したり、その前に手術があることを説明しないといけないし…。


不安や心配が多くて、そもそもこんな小さな時期から預けていいのか…
そんな事思うくせに現実は預けないと生活していけないこのもやもやした感情…


どうにかなる。
一人で悩むより周りに協力してくれる人たちを増やしていった方がきっとちーたんの成長には大事。
前向きに前向きに。
ネガティブを考えたらきりがない。前を向けなくなってしまう。


今は強がりでもいくしかないね!
頑張れ自分☆

あ、2月に入ってつかまり立ちやっと出来るようになりました線画



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
すっごい雪!!
  | 育児 | 2014-02-06 07:46 |

おはようございます線画
昨日から私の住んでるところは雪がじゃんじゃん降ってます!昨日は朝っぱらから除雪車が走って、それにあわせるように私も雪かき家の雪をほぼ持って行ってもらいました丸顔2
今日はいつ走るのか…仕事行ってる最中に走られると帰ってきたら雪の固まりが家の前に置かれてるので車を入れられないので困ります…線画



そう言えば前回のブログにちゃんと書こうと思ってたのにその時にはすっっかり忘れてしまっていた話題がありました(笑)


実は先週、ちーたんの鼻に入れているレティナが



なんと行方不明に!!!
あるだろうと思われる範囲はとっても狭いのにとうとう見つけることが出来ませんでした線画
もしや飲み込んだ……???


焦ったけど、同じ口唇口蓋裂のお子様を持つお母様のブログの一つに同じように飲み込んじゃった子がいましたが、体に悪影響はないと書いてあったので




様子見に丸顔
とりあえず3日まつ。
もしかしたらウンチと一緒に出てくるかも?




そしたらなんと~
出てきました!!!!!丸顔


出てきたときは笑っちゃいました丸顔
ごめんね、ちーたん。
でも安心したら笑っちゃったんだな☆
真っ黄色になったレティナをお風呂場で洗ってハイターにつけて更にミルトンで除菌して

やっとちーたんの鼻にレティナ戻せました~。
これ1センチ位しかない小さなものなのにどうやら保険適用外らしく…7000円位するとか…!!

病院に確認した情報ではなく、これまたブログに書かれていたことなので本当の価格は分かりませんが、7000円には焦ります!
なんせあと2ヶ月位しか使わないレティナのために7000円……。


いや、本当になくしたら買います。痛いけど
でも無くさないように気をつけなくちゃと本っ当に思った時でした。
いい勉強になりました!



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
色々あった最近
  | 育児 | 2014-02-04 06:48 |

更新していなかった間色々なことが日々起きていました…線画


☆ちーたんのホッツ床ひび割れしていて作り直す
☆ちーたんの形成外科受診(術後半年経過受診)
☆はるぽんおたふく風邪にかかる(現在も治療中…)
☆私の仕事先の店長のお父さん亡くなり、通夜参加する。


書ける内容はこれくらいですが、細かい事もちらほら…なんだか疲れてしまった最近でした丸顔


私の母親に年明け早々「今年は気をつけた方が良いよ。一年終わったと言っても節分までは引っ張るって言うし、節分まで気をつけないと」
と言われていました。母親は別に占いをかじってるわけでもなんでもないです線画
ただ私の年末年始の不運を見て、そう助言してくれたので今年は節分ちゃんとしよう!!
ってことで昨日しましたハート


ちょっとマメ知識なんですけど、お通夜に参列したのが2月2日。そこでお経をあげた住職さんが言っていた言葉です。

「鬼には赤鬼、青鬼とあります。最近では神社だけではなくお寺でも節分の豆まきをしていますが、さすがと言ったところですが京都のお寺さんなどはちゃんと黒鬼を用意してるんですね。
赤鬼は怒り、青鬼は貪欲(煩悩)、黒鬼は愚痴を意味しています。」

マジかっっ!!
と静まり返ったお通夜の中思いました線画
ちなみに立春、立夏、立秋、立冬の前日を節分と言うらしく、本来なら四回節分があるそうです。季節を分けると書いて節分と言うんだとも初めて知りました~線画

なので昨日はうちは青鬼(笑)私の貪欲を取り払おうとはるぽんと一緒に鬼のお面を作りました線画
そしてパパにはお面を被って鬼役をやらせ…昔私が子供の時に当たり前のようにしていた節分風景を私の家族ともやれました!!
来年はちーたんも豆投げられるようになったらいいな

写真は手作りお面とちーたんのレティナ入れてない最近のお顔☆
あ、レティナは4月まで入れ続けることになっています。



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