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お口のお話し
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H25,5月に生まれた次男は右側口唇口蓋裂。口唇口蓋裂は500~700人に1人の確率で発症する原因不明の疾患です。この疾患との日々を綴ります。
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ちーたんH25,8月30日一回目の修正手術、口唇裂の手術が終わりました。
H26.8.272回目の修正手術、口蓋裂の手術が終わりました。
パパ、ママ、そしてはるぽんがちーたんの疾患に向き合っていく毎日を綴っていきます。
by はるポンまま
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お引っ越し
  | 子どもの成長 | 2016-12-01 22:33 |

お久しぶりに投稿しますっっ‼‼

早いものでちーたんは3歳半を過ぎ、、、成長とともに周りの環境も変わりつつあります。

PIGEONさんで始めたこのblogも、只今お引っ越しの最中です。
このblogはこのままここに残し、新たな場所でこのblogを振り返りながら今現在の気持ちも綴っています。(*^^*)


ちーたんが口唇口蓋裂だと告知されたあの当時、なんの知識もなかった私がこのPIGEONさんで救われてから、
私も誰かの役に立てたら、
口唇口蓋裂の世間の知識を少しでも広げられたら、
ちーたんが大きくなるときに少しでも生きやすい環境にできたら、


様々な思いでここでblog書いてきました。
コメントを下さった心優しい方もいてどれだけ力をもらえたか、、、

本当にありがとうございました。

新しいblogはこちらです。
http://blog.livedoor.jp/chiiiinattsu/


もしよろしければ覗いてみてください‼
あの当時書けなかった話も思い出しながら書いてます。
でも写真は、PIGEONさんにしか残ってないものもあって。


それぞれ大事にしていきます。(*^^*)



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
滲出性中耳炎
  | 病気・ケガ | 2016-04-05 08:27 |

口唇口蓋裂の疾患は滲出性中耳炎になりやすいらしく
ちーたんの耳も生まれたときからずっと気にしていました。

聴こえていないんじゃないかな?
と思ったのは生後3ヶ月で手術したらへんの頃だったような。
耳鼻科に行ってもその時は診断はされなかったはずですが
ガラガラの音の反応が悪いんじゃ…
とか
囁き声が聞こえてないような気がしたり…
市の育児相談でも話したような気がします。

平成26年の4月の受診の時には滲出性中耳炎に確実になっていると言われました。
その時の聴力検査では
まだ小さいので確実ではないと言われつつも
『日常生活レベルの音はやや反応が遅れるときもあるが聞こえている。
ただ、囁き声や遠くの音は聞こえない、もしくは聞こえにくいかもしれない。』
との判断でした。

その後の1才半の口蓋裂の手術は耳の手術も一緒に行い、
内容としては鼓膜に細くて小さいストローのようなチューブを刺す、というものでした。
これは半年から一年で自然と取れてしまうもので、
ちーたんも術後半年後の2歳で右側が取れ、左側も去年の11月(2歳半)で取れてしまっていました。

今年の1月、両耳ともまた滲出性中耳炎になっているので
これからの成長のことも考えると今聞こえに問題があると
言葉の発達の遅れ
が心配なのと、今後療育が必要かどうかの診断をするときに耳の聞こえはどうなのかを確実に把握してないと正しい診断が出来ない。
などの理由から今年1月、一泊二日の手術を行いました。

今年の手術で入れたチューブは
前回のような自然と取れてしまうタイプのものではなく、引っこ抜かない限りは取れないタイプのものだそうです。
そのため長期間付けていることは先生も考えていないらしく、
大体1年から1年半で抜く。
と言っていました。
4才前くらいになれば体も丈夫になって風邪を引きにくくなるし、
中耳炎にもかかりにくくなるのではないか。とのことでした。

画像は滲出性中耳炎の説明画像です。
私の説明より、分かりやすいと思います!
口唇口蓋裂のこ以外でも滲出性中耳炎にはなる子はなるので、知っていて損する知識ではないと思います!



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
1年半ほどぶりに再開します(笑)
  | 子どもの成長 | 2016-04-04 20:58 |

この前(けっこう前だけど笑)
書いてから今まで、ずっと途絶えていましたが気持ちに色々変化があったのでまた更新しようと思いました!

更新しなかったのはブログを辞めようと思ったからです。
ちーたんの疾患を少しでも多くの人に分かってもらいたくて書き始めたブログでしたが、、、

なんだか自分は子供を見せ物にしているんじゃないかと責めていました。
仕事と家事、育児そしてちーたんの疾患のための通院。
すべてを両立しながらブログを書くことも出来なかった、というのもあります汗

でも辞めていた1年半ほどすごくいろんなことあって
そのお陰で最近また更新しようと思い立ちました。
ちーたんが大きくなって私のブログを見てくれる日まで、続けれるようにあまり自分を追い込まず、書いていきたいと思います。

とりあえずしばらくはちーたんのおさらい(笑)

ちーたん現在2才11ヶ月!
来月5月には3歳です‼
先天性の疾患、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)を持って生まれてきました。
片側、両側。
口唇裂のみ、口蓋裂のみ。
口唇裂も口蓋裂もある。
など口唇口蓋裂と一言で言っても色々とありますが、
ちーたんは
右側の口唇口蓋裂です。

簡単に説明すると
右側の上唇と右側の鼻がお腹のなかで形成されるときに創られず、上唇は裂けた状態で、鼻は口のなかの口蓋(口の中の天井の部分)と繋がっており、喉ちんこも2つに裂けていました。

生後3ヶ月で口唇裂と鼻の手術
1才半で口蓋裂と滲出性中耳炎(しんしゅつせいちゅうじえん)の手術。
今年1月、2歳9ヶ月で2度目の滲出性中耳炎の手術しました。

前回のは1才半の口蓋裂の手術の話まで書いてると思うので、次更新の時は滲出性中耳炎の話を書こうかと思います!
画像は今日のちーたん♪
妖怪ウォッチつけてカッコつけてるところです(笑)



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
術後9日目
  | 病気・ケガ | 2014-09-05 14:52 |

ちょっと飛んでしまいました…。丸顔
ちーたん術後5日目のお昼ご飯から食欲戻ったのか完食、もしくはおかずが少し残る程度の量を食べてくれるようになりましたぁハート
腕のテープかぶれは術後7日目くらいから落ち着いてきて、今は全然痒がってないです!
ただお顔のテープかぶれは相変わらず…術後10日にならないと舌を結んでいるヒモを取れないので、その間毎日テープをお顔のかぶれていないところに貼り替え続け…結果お顔はテープ貼り替える度かぶれるのでお顔は今だに真っ赤っか丸顔

でもテープの種類を変えてもらって、比較的お肌に優しいテープを使ってもらってるので、前ほど痛々しくは見えないかな。


もう毎日が元気で、お部屋にいるのを嫌がるのでご飯とお昼寝とおかあさんといっしょの時間以外はなるべくお散歩してます線画
長い入院生活…でも出合う人も沢山で、この入院期間中ちーたんと同じ口唇口蓋裂の子供に4人出会いましたスター
今まで出会ってこなかったからこの短期間で出会えることに少し感動…。
10才から生後8ヶ月の子まで幅広かったです。
お兄ちゃんお姉ちゃんたちは口唇口蓋裂って感じさせないしゃべりで、私正直安堵しました。今までは想像や出会ったことないママさんのブログに書かれている情報を頼りにしていたので、実際にお話しできる年齢の子供に直接会えて、言葉も障害を感じさせないしなんだかパッと先が明るくなりました。


どのお母さんたちも皆明るく前向きで優しくて、私も見習わなきゃなと思いました!



明日はとうとう口の中のガーゼ取りと舌のヒモ取り
そして念願の退院~‼

土曜日は処置してくれないかも…。てことは月曜日まで先伸ばし?
な~んて思ってたけど大丈夫でした‼
お会計も土曜日でも精算機使えるみたいだし、今回はパパが自分から退院時には自分が向かえにいく!って行ってくれたからお仕事休んで来てくれるし線画
明日が楽しみ~。
早くこいこい明日~‼


ではでは、これで今日は終わります。



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
術後3日、4日まとめて
  | 病気・ケガ | 2014-08-31 17:52 |

3日目と4日目は私もちーたんもストレスピークでした…。
点滴外れたちーたんは食欲が戻るかと思いきや全然食べず…看護師さんからは毎回どれだけ食べたか聞かれるし、私もプレッシャーで何とか食べさせないと!また点滴になったらどうしようってすごく焦ってしまってて…気持ちはきっと伝わるんですね。
ちーたん全然食べないし、それどころか笑わなくなってたし


すぐには気づけなかったけど、私が楽しくご飯あげてないから、笑ってないからちーたんもそうなるんですよね。
今日はパパが来てくれてお昼ご飯食べさせてくれました。
ちーたん笑いながら楽しそうに食べてて、しかも今までで一番食べました…。
そこでやっと気づいた私…遅いですよね線画
今日の晩御飯は楽しく食べれるように私も量を気にせずあげてみたいと思います!


それから毎回ちーたんは腕に抑制筒つけるのを嫌がらずにしてくれます。自分から手を出してくれるし、たまに外してあげても自分から抑制筒持ってきてしてくれたりしてました。でも昨日のお昼頃なんかよく取りたがるなあって思ってました。(そこで気づいてあげれなかった自分が情けない…)
腕のことよりお顔のテープによる肌荒れが気になってて、夕方先生にお薬出して貰いました。

そして夜、1度抑制筒取ってみると点滴していた右腕が真っ赤に腫れてる!!
これもテープによる肌荒れ…。
すごく痒がってたのでお薬を腕にも塗って(かいてあげるわけにはいかないので)薬を揉みこむ感じで動かしてたら寝てくれました。


安堵したのも束の間、私も寝ようと思って外してた抑制筒をつけた23時頃…突然起き出して大暴れ!!
しばらく泣き止まず看護師さんが来て事情を説明。
抑制筒1度外そうかってなって外したら


術後今までで自由になった手を自分から口に持っていかなかったちーたんがここで狂ったように両手とも入れようとしました‼
焦って手首掴んで制止するも今度は私の手を口に入れようと…て言うか噛もうとしました。

すっっごい暴れて、こんなの見たことないって私もパニックになりました。

看護師さんが昔誰かが作った網の抑制筒を持ってきてくれて、これで腕は曲がらないけど肌荒れ部分には空気も当たるし良いんじゃないかって貸してくれました。
幸い左腕は大丈夫だったから今までの抑制筒をつけてくれたので右腕に網をはめて、また薬を塗り込み続け…1時頃やっと就寝しました…。


肌が弱いとか思ったことなくて、生後三ヶ月の口唇裂の手術後もマイクロポアってテープを鼻の下に半年ほどつけてましたが荒れることなかったし、今回の手術の時もテープで荒れませんか?って聞かれてたけど大丈夫って私は答えてました…。

全然大丈夫じゃなかった…。
もっと敏感になるべきでした。もしかしたら肌荒れしなくて良い方法があったかもしれないのに…。

分からないけど少し不安ですって言えれば良かった。
しなくて良い苦労をかけてしまいました。今は反省でいっぱいです。
この感情を忘れないためにもここに書いておきます。



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
術後2日目
  | 病気・ケガ | 2014-08-29 18:34 |

午後から点滴取れました‼線画めっちゃ嬉しい!!頑張ったね、ちーたん‼
看護師さんからは点滴のせいで食欲戻らない可能性もあるし、少しは食べれてるから外してみましょって~
熱も朝には下がってたし午後からお外(小児科病棟)お散歩しても良いですよって~
ちーたん外出たくて部屋の中歩かせるためにベッドから下ろすと私の靴と自分の靴と持ってきて扉まで直行するんです~。可愛いけど出してあげれなかったから辛かったぁ…。


午後からは出れたので、プレイルームに行って遊びました線画そのあと耳鼻科に呼ばれたので、術後のお耳見てもらいました。
ちーたん手術前に鼓膜の写真見せてもらってたんですけど、左の鼓膜水風船みたいに腫れてて…こんなに中に水入ってたらそりゃ~聞こえづらいわぁって変に納得してしまってました。
手術後の鼓膜には丸い小さな器具が通されてて、これで中からも外からも水を抜けれるようになったそうです。
ただ、鼓膜チューブは長期的には使用しないと先生が言ってました。なので半年くらいをメドに抜くって。
これは自然に抜ける可能性もあるみたいなので定期的に耳鼻科受診して様子を見ていくって言ってました。


話は戻って点滴抜けたちーたんはめっちゃ動き回って今晩御飯が運ばれて30分はたっているのにまだ起きません…。そろそろ起こそうかな~。


今日の写真は点滴を頑張った可愛いおててと息がまだしにくいらしくて手術の後からすごく口開けて寝ているちーたんの寝顔です丸顔



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
術後1日目☆発熱中
  | 病気・ケガ | 2014-08-28 18:55 |

ついさっき18時30分頃突然発熱しましたぁあれまぁあれまぁ
38.2℃だそうです。手術のあとだし知恵熱的なものだと思いますよって言われたし、只今見守り中…。
食欲18時の晩御飯で少し戻ったかと思ったら発熱…早く良くなってね丸顔2

熱が出るまではとっても元気で(泣くのも元気で)パパ来てくれたら早速パパに抱っこでずっと離れないし(笑)
パパっこなの分かってたから良いんだけど、じゃあ昨日呼べば良かったって少し後悔してみたり…。

おかあさんといっしょやいないいないばぁ見て手を振ったり、大好きなアンパンマンのおもちゃで遊んで笑ったり線画
いつものちーたんに戻りつつあるかなぁなんて思ってたんですけどね。これは明日も点滴つけてベッドから出れないパターンかな。


写真はアンパンマンのおもちゃと発熱中のちーたんの写真です。
このおもちゃはるぽんの時に購入したんですけど、なかなか長く活用されてて私の中で買って良かったおもちゃNo.1です✨



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
術後の経過
  | 病気・ケガ | 2014-08-27 21:48 |

手術は13時半過ぎに終わりました。手術室までちーたん向かえに行ったときはもう全身麻酔から覚めていて、ちーたん泣いていました。抱っこしたら少し落ち着いてくれて、病室まで戻りました。抱っこするとうとうとして寝てくれたので、寝かせようと思ってベッドに座ったのが間違いでした‼
そこから16時まで延々ギャン泣き…。
16時になったら水分取れるって話だったし、いざ水分あげようと思ったら



寝てるし‼



結局起きたの17時で水分テスト?で用意された30ミリリットル飲んで、30分様子見て吐いたりしなければお水とお茶とあげても良いですよってなったので17時30分にお茶120ミリリットル飲みました‼
本当は18時になったらプリンかゼリー食べても良くなってたんですけど、ちーたんまた寝てしまって…。
結局起きたの19時で、イチゴ味のゼリー完食、ブドウ味のゼリー半分食べたところでお腹ふくれたみたいで、その後は落ち着いておじゃマップ見てました(笑)
20時30分頃また寝てくれたので、ブログ更新してる次第です‼
1度ちゃんと書けたのに画像載せようとしたら全部何故か消えちゃって…。これ2回目のブログです。ほんとは絵文字もちゃんと入れてたのに…2回書くとめんどくさくなっちゃってなんとも淋しい文面になってしまいました…すみません。


あ、写真も載せますね。ちーたん後ろから撮った写真とお顔のUPの写真です。傷口痛々しいから画像載せるか考えましたが、このブログは記録でもあるので、振り返った時にあのときこんな感情だったなぁって気持ちと一緒に写真見れるようになれたら良いなと思ってるので、載せときます。


お顔のUPの写真の青いヒモは実は舌と繋がっております。上顎の裂(穴)を塞いでそこには特殊なガーゼが貼ってあるみたいなんですがそのガーゼは何にも止められてないみたいで、舌で触ると取れてしまうらしく、舌の動きを抑制するためにヒモでつなげられているんだそうです。


明日はパパがお仕事休んで来てくれます!
早くこいこい明日~線画
実は私の服、今首から肩の周りにかけてすご~く血だらけなんです。
私入院準備のパジャマの服にあろうことか白い服持っていってしまって…抱っこしてたらついちゃうんですよね~。
2日か3日くらい口からも鼻からも出血(プラス鼻水)出るみたいなので、もう一着まで汚したら私帰るとき大変‼


ってことでパパに汚れても良い服持ってきてもらうんです!
看護師さんにも「殺人現場の服みたいですよ!」って言われちゃうし(笑)もっと考えて持ってくるべきでした。


さて、時間も遅くなったしこれで終わります。おやすみなさい線画



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
手術の日
  | 病気・ケガ | 2014-08-27 11:01 |

たった今手術室までちーたん連れていってきました線画
予定より少し早めに繰り下がったらしく、9時まで飲み物は大丈夫って聞いてたけど急遽8時に看護師さんが来て「やっぱり今から飲むのやめてください」ってことで8時からプレイルームに連れていき空腹と喉の乾きを忘れさせるよう遊ばせましたぁ丸顔


10時過ぎに肛門からお薬入れて(睡眠薬みたいなの)とろ~んってなってたけど結局手術室でバイバイするまで寝ませんでした線画
帰ってくるの何時かな?
今日はご飯は1日食べたらダメで、水分とゼリーで過ごすそうです。


手術室行く前のちーたん載せときます。
もうちょっと引きで撮れば良かった…。ちょっとUP過ぎたな…。



by はるポンまま | トラックバック(0) | コメント(0) |
ちーたん本日入院!
  | 病気・ケガ | 2014-08-26 14:43 |

ずっと更新してなかったけど今日からまた更新開始します!!
更新が滞ってしまってたのは私のサボりぐせ&家事、育児、仕事にバタバタしてて滞ってしまってました…。


でもまたしばらくは更新できます何故ならちーたん明日口蓋裂の手術で仕事はしばらくお休みしたからです!
先週20日から休みにはいったけど、部屋の片付けや入院準備の買い出しやらでまたバタバタしてて、気付けば今日になってました…。


今やっとちーたんお昼寝出来て私も落ち着いたところです線画
今日は朝から病院行って、形成外科、麻酔科、言語科、耳鼻科と周り入院の部屋についてちーたんお昼食べて、大人のお昼食べに出掛けて…実は耳鼻科はまだ診察が終わってなくて、これからまたあるんです…。線画
…頑張ろう…。


口蓋裂の手術をするときに鼓膜にチューブ入れる手術も一緒にすることになりました。
滲出性中耳炎にはずっとなってるし、聴力も小さい音が微妙なので、一緒にしてもらう運びとなりました。

口蓋裂は口の上顎の裂(穴)を塞ぐ手術なので説明を聞いたときはなんとも言い難い気持ちでしたが、咀嚼と言語の改善のため!と強く自分に言い聞かせて今病室で明日の心構えをしてます線画

今日は夜中の0時から食べ物は食べたらダメで、飲み物は明日の9時以降はダメで手術が2番目なのでお昼過ぎからかなぁ…。空腹との戦いは結構辛いんですけど、おもちゃで紛らわしてなんとかしのぎたいと思います!


がんばれー‼ちーたん‼


とりあえずこれで今日は終わります顔文字



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