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新幹線大好きパパ37歳  ママ:3☆才(兼業主婦) そして新幹線大好きJr(♂)のゆっくり気ままなブログへようこそ^^   毎日毎日飽きもせず二人目欲しいママと欲しくないパパとのバトルが続いてます^^;
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チビ太のこと
  | 赤ちゃん・ベビー | 2006-09-20 23:47 |

チビ太は腸回転異常症中腸軸捻&軽度脳性肥大という病名を持って産まれてきた
しかも、まれにみる酷さだった(心臓・肺以外が扇子の捩れてる部分のようになり臓器がぐちゃぐちゃになっていた)と外科医からの説明があった。
生後すぐにオペが行われた。
しかし、オペ開始までかなりの時間ほぼ24時間近くかかったけど。
理由は、「腹を開けて臓器を取り出した際の壊死が回復しなければオペは一旦中止となるから」
しばらく臓器の壊死回復を待っていた。
チビ太は臓器を体内から外へ出し空気にふれてしまったことで、生涯癒着性腸閉塞になる可能性が15%残ることとなった。

術後は沢山の管がチビ太にはついていた
1本づつ取れる度嬉しかった。

1ヶ月で丁度退院ができた
(医学ってすごいのかも・・・)

しかし4日目、再入院となった
今度は胃軸捻だった

それから何度か入院をした

そして生後4ヶ月頃からチビ太はミルクを口で飲むことができなくなった
原因はわからずじまいだが
そして辛い経管栄養(鼻から胃まで管を入れ、ミルクや白湯を注入して栄養をとる)が始まった
これもスムーズにはいかず注入すると吐くなどいろいろなトラブルがおきた
そして1歳の誕生日までチビ太は口から物を摂取することなく
3時間置きのミルク注入および白湯注入を8回行った。
しかも1回に所要する時間は1時間半から2時間かけてだった
(ママがまともに寝れるのはチビ太が入院してるときの夜だけだった)


排便・排尿全てのチェックいろいろなチェックを医師に提出もしていた

さらにチビ太は最初が最初だったからか体がやはり弱かった
今年の5月に行われた両耳の手術を終えるまではしょっちゅう入院してた
胃腸炎を起こせば必ずイレウスになる、気管支炎、肺炎、クループ、喘息などなど

しかし、言葉の発達の遅いチビ太だったが
脳波の検査を春に再度したさい浸出性中耳炎であることが判明した
しかも補聴器をしなければ聞こえないほどの影響をおよぼしていた
よって今年5月に両耳手術をして今は両方とも管がいれられている

現在、最初のオペの影響なのか、両足に麻痺が軽くある
しかし医師達にも驚かれるが全く問題なく歩けている
わたしたちは異変にきづきプールに1歳になる前から行かせている
少しでもという親心からだった
もしかするとそのおかげなのかもしれない

今のチビ太は、以前にくらべすんごく元気だ
入院も通院もかなり減った
驚くくらい減った
そして嬉しいことに少しづつ単語が発せられるようになった
最近では2語分とやらを言えるようにもなってきた

わたしはまだまだ問題がないわけではないがチビ太が大好きだ
そして私達は、確かに普通の経過をたどってないかもしれないが
今までそれを心底から辛いと思ったことは1度もない

常に私達はチビ太には笑顔を大事にすごしてきた

じつはそんなチビ太なのだった

わたしはここに上記を書くにあたり、もし同じような方が居たら・・・
今は辛いかもしれない、泣くこともあるかもしれない
でも小さな命の生命力はものすごく大きいこと、そして大きな可能性を持ち合わせてること、そのこにしかない才能をもってることを伝えたかった・・・
沢山の複雑ないろいろな病気が小児の世界にもある
でもそれでも小さな生命は力強く生きている子達が沢山いる
そして大きく成長した先輩方も・・・


わたしはただのただの子育てママ1年生です
もしこの投稿を目にしたかたで不快に思われたかたがいらしたら
それは本当にごめんなさい



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