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なぎあおママの子育て奮闘記
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子供・家族の記録(*^_^*)
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明るいのが取り柄のママ。
子煩悩で優しいパパ。
平成20年9月13日生の元気一杯おしゃべり大好きしっかり者の長女、なーちゃん。
18トリソミーという染色体異常で産まれ、3ヶ月の短い人生を生き抜きお空に帰った平成22年2月28日生の次女、葵。
これからどんな風に育つかまだ未知数、なーちゃんのおもちゃにされつつある、平成24年11月7日生の三女ハルちゃん。
喜怒哀楽の家族日記です。
by なぎあおママ
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☆6月5日に娘を想う☆
  | ママ・母親 | 2014-06-05 21:44 |

忙しい日々を送り全く更新出来ないまま、4回目の6月5日を迎えました。

もう、4年。
まだ、4年。

4年前はこんなに暑くなかったなぁ。

なんて、思いながら思い出して涙。

先日、葵をお願いしているお寺さんに、法要で行ったとき、葵の名前がかかれたものをみて、涙。

名前が活字になると、「生きてたんだなぁ」って、改めて実感して涙。

昨日心友から、宅急便が届きました。

毎年贈り物をしてくれる心友。

開けなくても、誰宛かわかります。

忙しい日々を送っているはずなのに、毎年おぼえてくれている事が、嬉しくて。

ありがとう。

贈り物はオルゴール付きのブリザードフラワー。
とってもかわいい箱に入っていて、曲は「星に願いを」でした。

オルゴール聞きながら、ナイスな選曲に涙。

星に願いをかけれたら…
願いは決まってるのになぁ…

今日は雨の予報だったのですか、午前中は見事な青空。
本当にきれいなアオイ空。
晴れ女葵は4年たっても健在です。

綺麗な青空を見上げてるとまるで、「ママ、私元気だよ」と言われてるような気がして、涙。

相変わらず涙涙の6月5日を過ごす母です。



by なぎあおママ | 
☆緑の封筒☆
  | ママ・母親 | 2013-11-06 22:20 |

ポストを開けると、懐かしい緑色の封筒が入っていました。

なぜ懐かしいかと言うと…

葵の病院からの手紙だからなんです。

正式には、ハルちゃん宛てなんですが…

ハルちゃん、もうすぐ一歳になるのて、生後まもない頃の心臓エコーで引っ掛かった項目の再検査なんです。

予約をとったのが、1年前なので、予約確認の手紙です。

ハルちゃん宛とわかってはいたのですが、緑の封筒を見て思わず『ドキッ』としました。

何度も何度も葵宛の書類をあの緑の封筒でもらいました。

今更、葵宛のはずなんかないんですが…

懐かしさと寂しさでなんとも言えない気持ちになった母でした。



by なぎあおママ | 
☆仕事復帰☆
  | ママ・母親 | 2013-06-02 23:49 |

まだまだあると思っていたのに、とうとうこの日がやって来ました

実は本気で退職を考えました

葵の子育てをしてやれなかったせいか、ハルちゃんの『当たり前』の成長が可愛くて、楽しくて、嬉しくてしかたありません。

この成長を見なくて良いのかと自問自答し、悩みました。

でも、退職するとなーちゃんも保育園を辞めないといけないし、今から幼稚園に移すのもどうかなぁと悩み。

二人には葵の分も色んな事にチャレンジしてもらいたいと思っています。

その為には必要なんですよねえ…お金が…

それに、ハルちゃんが小学校に上がるまであと六年。

40代になっている私に土日祝休みで10時~16時勤務て、車通勤オッケーの仕事見つかりっこないよなぁ…

と、悩みに悩んで、ワーキングママに戻ります。

二人とも、ごめんね…

写真は今日のお昼寝姿の二人



by なぎあおママ | 
☆母の日☆
  | ママ・母親 | 2013-05-15 21:15 |

日曜日は母の日でした王女

最近、平仮名を完璧に書けるようにはなったなーちゃんから、お手紙をもらいました

『ママ、なーちゃんを産んでくれてありがとう』と、書いてくれていました。

とても、素敵なお手紙をもらいました星

でもね、ママが母の日に『産んでくれてありがとう』って言ってもらえるのは、なーちゃん・葵・ハルちゃんが産まれてきてくれたから。三姉妹かママにしてくれたからなんだよ。
だから、ママが『ママにしてくれてありがとう』って言わなきゃね。

そして、『日頃頑張ってくれてるから』と、パパはマッサージをしてくれました。

パパの『母』じゃないけど、三姉妹の変わりにしてくれたみたいです(笑)

皆ありがとう丸顔2



by なぎあおママ | 
☆涙もろい時期☆
  | ママ・母親 | 2013-04-27 22:34 |

桜の咲く頃から→GW→初夏の6月まで、私の『涙もろい時期』がやってきます。

ハルちゃんと遊んでいて、ハルちゃんが、私を見て『ケタケタ』と笑ってくれると『葵が生きてたらどんな風に笑うのだろう』と思い涙を流し。

離乳食を食べてるハルちゃんを見て『葵は何が好きなんだろう』と涙を流します。

そして、3姉妹がケンカしたり笑ったりしている姿を想像して 涙が溢れます。

葵が旅だったことを乗り越えれる日が来ることは無いと思います。
悲しい気持ち、寂しい気持ち、やりきれない気持ち、悔しい気持ち。 それを忘れることなんで絶対できません。

先日、落ちにおちてる時に母が偶然突然訪問してくれました。

母に『丁度落ちてたから、来てくれて良かったわぁ』と言うと『葵を思い出して泣いてやれるのは家族しかおらんねんから
、涙流しながらでも良いから、思い出したらなアカンでぇ』と言われました。

最近思うのです。
『私がもし、あと三ヶ月の命だと言われたら?』と
ハルちゃんもまだ小さいし、子供たちの将来が楽しみだし、まだ死にたくないと思います。

葵は生まれる前から死の宣告をされ、生まれても死の宣告をされていました。

葵自身も死の覚悟なんて無かったはずです。

どんな思いで最後を迎えたのだろうと。

そして、親である私が『まだ死ねない死にたくないと』思っていることに『本当に申し訳ない』と思います。

葵~、ママはまだそっちに行けないんだ。
許してね。
いつか行く日が来た時、ちゃんと謝らせてね。



by なぎあおママ | 
☆映画『うまれる』☆
  | ママ・母親 | 2013-03-23 21:57 |

23日(土曜日)に家族で映画『うまれる』を見に行きました・

前から見たかったのですが、過去2回の上映会に行くことが出来ず、念願叶いました。

映画の中の夫婦は4組。
皆それぞれ『妊娠・出産・子供』と向き合っていました。

その中で葵と同じ『18トリソミー』のお子さんを出産したご夫婦と出産予定日にお腹の赤ちゃんをなくした二組のご夫婦が特に共感出来ました。

18トリソミーのお子さんのご両親はとても明るく、お子さんの病気と向き合っていました。『全力疾走で人生を生きている息子との思い出を』と、色んな所に出掛けたり、色んな事を経験させてあげていました。
『本当はやったらダメな事の方が多いんですけどね』なんて、言いながら楽しそうに笑っていました。

予定日にお子さんを無くされたご夫婦は、『親として何もしてあげれなかった』『もっと何か出来たのでは』『自分達が亡くなった子の分もしっかり生きて行かなければ』と話していました。

私は両方の気持ちが痛いくらい良く分かります。
『たくさんの思い出を』と思い、次の朝息をしている葵を見て、『生きてる。今日も新しい一日を迎えれたね』と思った日々。
そして、葵を亡くし、『何もしてやれなかった。』『私達が何故こんな目に遭うのか』と攻め続けた日々。

思い出し、自分と重ねてしまい、涙を流しながら観ていました。

4組がそれぞれ戦い、向き合ってる姿に射たれました。

私に力をくれる映画でした。



by なぎあおママ | 
☆桜のくれる思い出☆
  | ママ・母親 | 2013-03-22 21:28 |

桜が開花したそうですね・
近所の桜の木にもチラホラと小さな花が咲いています。

桜を見ると、心がギュッと掴まれたように苦しくなり 、何とも言えない気持ちになります。

桜の季節になると葵が外出や外泊をしたことを思い出します。・

以前に住んでいたマンションには桜並木があり、ベランダからも満開の桜が見えましたし、駐車場から家までの道のりは桜並木の下にありました。

予後不良と言われ、生後3ヶ月で旅立った葵が唯一肌で感じれた季節は『春』でした。

NICUに『桜の花を持ち込みたい』と頼んでみましたが、もちろん許可は得れず、私の気持ちを受け止めてくれた当時の担当看護師さんがワサワザ近所の桜の木を写真に撮ってきてくれ、葵の枕元に飾ってくれました。

葵は、『方耳の聴力が全くなく、視力も恐らくほとんど見えない』と言われていました。

匂いを感じれたかはわかりませんが、肌で春を感じれたと私は思います。

『多くを求めない』と決めていたのに、『桜の季節の次は夏の潮風、その次は祭り賑やかさ、秋空の下のピクニック、冬の寒さと雪』なんて欲張りなことはかり考えていました・

結局は春のみしか見せてやれなかったんですが・

だから唯一の季節『春』それも、『青空の素敵な咲く桜の咲く春』はママは寂しくなっちゃいます・



by なぎあおママ | 
☆変な頭痛☆
  | ママ・母親 | 2013-03-16 08:51 |

木曜日、お風呂に入り髪を洗おうと指を頭皮に入れたら激痛が
髪をかき上げると激痛が
それも頭の左のみ。

髪を動かさなければ大丈夫なんですが、頭皮を触るとピリピリと激しい痛みが走ります。
少し前にも同じ痛みがありましたが、3日くらいで治まりました。

今回で2回目…。

『頭の病気だったらどうしよう』『頭だけに怖いなぁ』『子供がまだ小さいからまだ死ねない』などと、マイナスな私。

金曜日、変わらず痛い
でも頭皮を触ったり髪を動かさなければ大丈夫。

気持ちとはうらはらにお天気は快晴

保育園のお迎えの後、友達親子と近くの公園に行きました
子供達もケンカしたり、仲良くしたり、泣いたり泣かされたり、女の子3人+ハルちゃん。女だらけのデートをしました

たっぷり遊び、たっぷりお菓子を食べ、家に帰るとすぐにパパが帰宅しました。

こんなに早く帰ってくるのは予想外でしたが、まだ頭痛があると聞いたパパは『頭の痛みがまだある内に診てもらった方がよい』と病院に連れていってくれました。
初めての脳外科
診療終了時間ギリギリだったので、誰もいません
すぐに診察室に呼ばれ、説明をすると色々箇所を押さえられ、『多分肩凝りや疲れで頭皮の神経痛やと思うわ~。肩こったりすると頭の神経が痛くなるから。でも一応CT取らせてな』と。
CTの結果、出血も、腫瘍もありませんでした。
ただ、『痛みはかなりあると思うから』と、授乳期でも飲める痛み止をくれました。

良かったよぉ
変な頭痛だけに怖かったから結果がちゃんと出て良かったぁぁ



by なぎあおママ | 
☆元気でありがとう☆
  | ママ・母親 | 2013-02-13 11:38 |

おっぱいをあげてそのまま寝てしまったハルちゃん
顔色よく、寝息をたてて寝ている寝顔を見てたら、涙が溢れてきました。

生きてる。

『ハルちゃん、元気に産まれてきてくれてありがとう』心から思いました。

葵~、いつも皆を見守ってくれていてありがとうねぇ



by なぎあおママ | 
☆天国からの成長記録☆
  | ママ・母親 | 2013-02-05 04:03 |

2月になったので、カレンダーを1枚めくりました。2月28日に『葵3歳バースデー』と書きました。

もう3歳なんですね

土曜日はとても暖かく良いお天気だったので練習がてらハルちゃんをエルゴに入れ(首座りは9割りなので支えながら)なーちゃんと家の前で遊びました。

と言っても、遊んだのはパパとなーちゃんで、私は近所のママと井戸端会議

色んなお家からそれぞれ子供たちが外に出てきて遊んでいました。

それを見ながら何気に『世間の3歳って、4月から幼稚園に通うんだよね~。補助輪が付いた自転車を乗り回したり、掛けっ子したりするんやぁ~』って思いながら、私の中で赤ちゃんのまま成長が止まってる葵の『もし、生きてたら』を考えてしまいました。

想像でしか追えない我が子の成長。

もし18トリソミーで無ければ…。
どんな声で笑うのだろうか。
どんな声でママと呼ぶのだろうか。
何が得意で、何が苦手なんだろうか。


天国から定期的に成長記録が送られてきたら良いのにね



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