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なぎあおママの子育て奮闘記
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子供・家族の記録(*^_^*)
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明るいのが取り柄のママ。
子煩悩で優しいパパ。
平成20年9月13日生の元気一杯おしゃべり大好きしっかり者の長女、なーちゃん。
18トリソミーという染色体異常で産まれ、3ヶ月の短い人生を生き抜きお空に帰った平成22年2月28日生の次女、葵。
これからどんな風に育つかまだ未知数、なーちゃんのおもちゃにされつつある、平成24年11月7日生の三女ハルちゃん。
喜怒哀楽の家族日記です。
by なぎあおママ
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お久しぶりです
  | その他 | 2015-10-19 23:22 |

しばらくご無沙汰しておりました。
天使+四人は元気にしております~
なーちゃんは、小学生になり、毎日元気に学校と学童で忙しい日々を送っております。
葵は~、夢の便りこそ無いですがお星さまの国で元気にしてるはずです。
ハルちゃんは、嫌々期真っ盛り日々「嫌!!」とを繰り返しながら元気一杯です。
さてさて、子供たちの成長を書き記していなかった事を反省し、心を入れ替えblogを移設しました。
なんせ、三日坊主の母なのであまり更新出来ていませんが興味がある方ameblo.jp/loveyouaoi/
お待ちしておりまーす~♥



by なぎあおママ | 
☆月命日☆
  | その他 | 2013-10-05 21:47 |

今日は、葵の月命日でした。

月命日が、土日に重なる時は、葵を納骨しているお寺さんにお参りに行くことにしています。

月命日が平日の時は近くのお寺さんに奉られているお地蔵さんにお参りしています。


週なかばのお天気予報では土曜日は雨だったのですが…

さすが葵!

雨降らさずでした(笑)

私達が行くと知っていたので、晴れ女のパワー見せつけてくれました~。

葵~、いつもありがとう~

ハルちゃんがいるから、雨降らないのはたすかるよ~。



by なぎあおママ | 
☆お座り☆
  | その他 | 2013-07-01 22:08 |

お座り、上手なんです(^_^)v

最近はお座り大好き(o^O^o)



by なぎあおママ | 
☆初寝返り☆
  | その他 | 2013-03-20 13:58 |

3月17日、ハルちゃん初寝返りをしましたハート4個
それも、私達が『あと少しや!頑張れ』と応援している最中華麗に寝返りましたやった
さそこからは、コツをつかんだようで、苦しくなったら助けを求め、又寝返るの繰り返し。

贅沢な悩みですが、今度は寝返りばかりするので、ハルちゃん助けを求め泣きっぱなしです。

寝返りハルちゃん、よだれをたらしたり、ミルクを出したりするので、なーちゃんネエネは大忙しです丸顔2



by なぎあおママ | 
☆コナン君☆
  | その他 | 2013-01-27 07:57 |

結婚したての頃はよく『名探偵コナン』を見ていました。
あの頃は今みたいに土曜日でなく、月曜日にしていたので、残業の無い日は必ず見ていました

話はそれましたが、昨日久しぶりに叔母さんに会いました。

話の中で『コナン知ってる?』と言う話になり、コナンの作者の兄弟と同級生(確か)で同窓会でもらったからと、絵をもらいました。
叔母さんのお子さんは独身で小さい子が居ないので、『なーちゃんに』と。

これには、なーちゃんより私が興奮し、ありがたーく頂戴しました



by なぎあおママ | 
2012年
  | その他 | 2012-12-31 13:31 |

2012年がとうとう後一日となりました。

今年は、ハルちゃんが産まれ、弟夫婦にも赤ちゃんが産まれ、弟がずっと受けていた試験に合格し、幸せが多い年になりました

なーちゃんは、ほぼ皆勤で毎日元気に保育園に行ってくれました。毎日良く食べ、歌い、踊り。とにかくパワフルです
私たちと対等に話をするので、最近なーちゃんへの隠し事が出来ずに、パパとママは困っています
ハルちゃんが産まれ、とても良いお姉ちゃんぶりを発揮してくれています。泣いたらオシメを見てくれ、『どうしたのぉ~?』と話しかけてくれています

ハルちゃんはなーちゃんの風邪をもらい小児科デビューしました
鼻づまり、くしゃみで年越しです
賑やかなのが好きのようで回りに人が居ないと泣いちゃいます
お姉ちゃん大好きでいつも目で追ってます。
良く泣き、良く飲みスクスク成長しています

来年は仕事復帰、ハルちゃん保育園デビューとまた、話題盛りだくさんな1年になると思います。

いつも、まとまりのないブログですが、読んでくださってる皆様、今年もありがとうございました。
こんな私達ですが、来年もよろしくお願いします。


皆様、よいお年を~



by なぎあおママ | 
おバカ夫婦
  | その他 | 2012-12-21 10:12 |

私達夫婦はギャンブルをしません。
ただ唯一年2回夢を買います。
そう、宝くじです
結婚してから6年、欠かさずサマーと年末に買い続けています。
金額は毎回6,000円のみ。

そして毎回話す『使い道』昨日も、盛り上がりました
パパ『家のローン繰り上げ返済する?』
私『でも、10年住宅ローン控除あるから、10年後にしたら?でも、利息払うのと還付受けるのどっちが得なんやろ?』
私『でもさぁ、お金あるのにパート行って保育園行かせるの可哀想やでなぁ幼稚園に変える?』
パパ『でも、義父さん所で働いてるのに、何で辞めるん?って聞かれたら、義父さんらに理由つかんやろ』私『そうやんなぁ
パパ『宝くじ当たっても今までと生活変えたらアカンし、親兄弟にも絶対話したらアカンねんて』
私『そっかぁほんなら保育園継続やなぁ
私『当選の秘密は墓場まで持っていかないとアカンなぁ』

と、当たっても無い宝くじで毎回盛り上がってるおバカ夫婦です



by なぎあおママ | 
テレパシー!?
  | その他 | 2012-11-14 23:16 |

実は出産後の入院中から、無性に、お赤飯が食べたくて、食べたくて仕方ありませんでした。

なーちゃんについては、ミスタードーナツが食べたいとずっと懇願されていました

今日は真冬並みの寒さと言われてる中、友達が実家に訪ねて来てくれました

仕事の合間の空き時間をわざわざ、割いて自転車で来てくれました

それも、私が食べたいと思っていた赤飯と、なーちゃんが食べたいと言っていたミスタードーナツを持ってきてくれました

友達には赤飯とドーナツを食べたいと言った事がないので、めっちゃビックリしました

テレパシーとしか思えません

Mちゃん、寒い中、来てくれてありがとう
赤飯もドーナツもめっちゃ美味しかったよぉ

なーちゃんも、Mちゃんからって聞いて、大喜びやったよぉ~



by なぎあおママ | 
沢山の葵に囲まれて
  | その他 | 2012-11-14 01:35 |

少し前の話になりますが。
まだ、出産前の健診の時にインスリンに必要な注射針などをもらいに行く為に『在宅支援室』に行きました

普通の病院ではあまり聞かない場所だと思います。
『在宅支援室』では、その名の通り、在宅で看護をしながら過ごしている子達に必要な物品を一まとめにして受け取れるようにしてくれてる所です。
例えば、吸引チューブや、消毒綿、シリンジ(針の無い注射器)、経管チューブ(葵も鼻から胃に入れていました)
看護が必要な子を連れ、あっちこっちを回るのは本当に大変な事ですし、消耗品なので、外来の度に新しくもらう必要があります。在宅には驚くくらいの医療品が必要なんです。

私も2年振りに在宅支援室に足を踏み入れました。
見覚えのあるスタッフ。
『日々沢山の方が訪れるだろし、葵がお世話になった期間は短かったから、私の事は覚えて無いだろうなぁ~』と思い、『○○です(私の名字)インスリンの針をもらいに来たんですが…』と言うと、スタッフの方が『あ~あ、やっぱり!入ってきた瞬間、そうかなぁ~って思ってたんやけど、名字聞いて確信したわぁ~、葵ちゃんのママやんね!』と言われました
葵がお空に還って2年以上経ちます。こんなに日々沢山の人と接してるのに、葵の事を覚えてくれていて本当に嬉しかった

入院中、ハルちゃんと『暇だし歩こうか』と病棟内をお散歩しました
ナースステーションの前を通り過ぎようとした時、見覚えのある顔が…
向こうも私の視線を感じ、『葵ちゃんママ?』と呼ばれ、私は『Sさん?』
『Sさん』とは葵を取り上げてくれた助産師さんです
Sさんが『なんとか生きて誕生させたい』と羊水量がめちゃくちゃ多かった私が一気に破水しないように、少しずつ破水させながら出産させてくれたお陰で葵は生きてこの世に誕生する事が出来ました。
私達夫婦はSさんに感謝してもしきれません。
そんなSさん、仕事でお忙しい中、病室を訪ねてくれ、しばらく思出話に花が咲きました。Sさん、私が3人目を妊娠した事を外来のスタッフから聞き、ずっと会いたいと思ってくれていたそうです

ハルちゃんを出産した翌日、同じ18トリソミーで4歳になったHちゃんが偶然にも外来の日で、それにあわせて18トリソミーでお空に帰ってしまったSちゃんママも病院に来てくれました
久しぶりにママ達に会え、Hちゃんに会えて本当に嬉しかった
私を『葵ちゃんママ』って呼んでくれ、葵を覚えてくれている人に沢山会えました

葵ちゃんママ、心がポッカポッカでした



by なぎあおママ | 
胃ろうの手術
  | その他 | 2012-09-17 22:28 |

葵が産まれた日から、NICUでママ友が出来るまで、今後が真っ暗で抜け出せないトンネルを歩いているような暗い私だったんでしょう。
見かねた葵の担当看護師さんが、一人の18トリソミーの女の子の名前を教えてくれました。
名前はHちゃん。
『Hちゃんのママはブログをしているから、Hちゃんの名前で検索したら見つかると思うよ』と教えてくれました。
後で分かったことなんですが、家はなんと大阪南部で2つ向こうの市。
車で20分くらいの距離に住んでいました。

なーちゃんと同じ年。同級生です。
大半の18っ子は生後1ヶ月まで生きれないと言われている中、何と4歳です。
ミラクルを起こし続けているHちゃん。
Hちゃんのママとメールでやり取りしたり、ブログで近況を読ませてもらったりとお付き合いをさせてもらっています。
そんなHちゃん、水曜日に手術をするとの事。

具合悪くなったのか、心臓の手術なのか、ママにメールした所、胃ろうの手術をするとの事。

18トリソミーの子逹の大半は鼻から胃までチューブを通し、ミルクや流動的な物をチューブを通して直接入れています。

胃ろうは手術で直接胃に管を入れ、その管に直接ミルクや流動的な物を流します。

産前、葵はお腹の中で食道閉鎖の診断が出ていたので、胃ろうの話も出ていました。
産まれてから食道閉鎖ではなかったので、手術はしませんでしたが…。

Hちゃん手術するに当たり、医師から、『簡単な手術ですが、18トリソミーなので、麻酔から目が覚めるか、人工呼吸器から離脱が出来るか予測が付きません』と言われているそうです。
葵も全く同じ事を言われました。

胃ろうの手術の話が出てから手術を決心した今でも、ご両親はきっと『これで良かったのか』と思っている事でしょう。
手術を受けても、短命である運命は覆らないから。

健常児では簡単な手術でも、体力の無い、急変と常に背中合わせの18っ子には大手術となります。

産まれてからずっと頑張り続けている18っ子に『頑張れ』って言葉は私は言えません。
ミラクルを起こし続けているHちゃんのミラクルを今回も信じています。
どうか、ママ・パパ・お兄ちゃん達・弟の待つお家に帰れるように。
私達家族も信じてるからね。



by なぎあおママ | 
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